O pai nerd

Preparando a Geração Z para o mundo
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    06/04/2010Gravidez, Saúde

    Uma das dúvidas que nós tivemos foi realizar ou não uma amniocentese, para descobrir se o bebê é portador de trissomia do cromossomo 21 ou do 18, hemofilia, espinha bífida, anencefalia, galactosemia, doença de Tay-Sachs e uma lista que compõe um show de horrores de problemas fetais. Nossa preocupação era devida principalmente ao fato de a Tati ter mais de 35 anos, caso em que a amniocentese é indicada, pois o risco de defeitos cromossômicos aumenta com a idade.

    Não foi fácil tirar a dúvida, principalmente porque os médicos não costumam ser claros quanto aos benefícios de realizar o exame. Pesquisando um pouco e usando o bom senso, concluímos o seguinte: a amniocentese só é útil para pais que pretendam abortar um feto defeituoso. Se não for o caso, o risco de provocar o aborto de um feto viável é, a nosso ver, excessivamente alto. Em geral, entre 0,5% e 1% das mulheres sofrem complicações na gravidez por causa da amniocentese.

    De fato, um risco de 0,0001% já me pareceria alto demais. Não tínhamos a menor intenção de interromper a gravidez, porqueamávamos loucamente a criança desde que era apenas um grão de arroz. Defeitos congênitos são graves, sabemos, mas não conseguimos nos imaginar amando menos a criança por ela ser portadora de Down ou outro tipo de síndrome. O pior cenário seria um caso de anencefalia ou coisa do gênero, mas estamos mais dispostos a lidar com as consequências disso do que com a possibilidade de perder um filho saudável apenas para ter certeza.

    Além disso, o resultado do exame de translucência nucal nos deixou extremamente confiantes na saúde do bebê. Trata-se de uma ecografia que mede certas estruturas do feto, como o tamanho da nuca, da ponte nasal e outros aspectos anatômicos relacionados com doenças cromossômicas. Deste exame sai uma estimativa dos riscos de o feto ser portador de algum tipo de síndrome. Em nosso caso, os riscos ficaram muito abaixo do 0,5% de chances de perder a criança no procedimento de amniocentese. A translucência nucal infelizmente não dá certeza sobre a saúde do feto, mas a partir daí é uma questão de estatística. É mais racional aceitar um risco de 0.01% de ter um filho com síndrome de Down do que aceitar o risco de 0,5% de não ter filho algum.

    Então, os pais confrontados com a questão de realizar ou não a amniocentese devem se fazer essas duas perguntas:

    • O risco de o feto desenvolver algum tipo doença congênita é maior do que 0,5%?
    • Caso a amniocentese estabeleça que o feto é portador de algum síndrome, pretendemos interromper a gravidez?

    Não há tratamento possível para nenhuma das síndromes verificadas pela amniocentese. Portanto, o exame serve apenas para dar certeza sobre a saúde do feto aos pais. Não é um benefício desprezível. Muita gente, mesmo pais sem nenhum intenção de interromper a gravidez, não consegue conviver com a incerteza. A meu ver, porém, trata-se de uma falsa sensação de segurança, que os médicos se esforçam pouco em esclarecer.

    A paternidade é sempre um risco. Viver, afinal, é estar permanentemente em risco. Posso milimetrar minha filha com todos as formas de investigação do corpo oferecidas pela medicina, mas não posso garantir que, mesmo nascendo saudável, ela não cresça apenas para se viciar em crack e ser abortada em vida. A imagem é horripilante, mas a possibilidade está aberta, porque a existência é imprevisível. Tentar controlar todos os fatores só pode gerar sofrimento psíquico para pais e filhos. Ter certeza sobre a saúde do feto é melhor do que ficar em dúvida, claro, mas esse dado não vale o risco de uma complicação na gravidez.

    Não sou contra a amniocentese. Sou contra é submeter-se ao exame sem refletir. Algumas pessoas o fazem sem pestanejar, simplesmente porque consideram insuportável a incerteza. A medicina é ou deveria ser baseada em fatos científicos. Qualquer decisão exige, portanto, raciocínio sobre seus custos e benefícios. Outras pessoas fazem a amniocentese porque o médico pediu. Esse é o caso mais grave. Se o médico solicita a amniocentese e não explica sobre os riscos e as ações a serem tomadas a partir dos resultados, está infringindo o princípio ético da autonomia do paciente. Se o paciente não exerce seu direito de questionar a segurança de um procedimento invasivo como este, está sendo irresponsável.

    A reticência da maioria dos médicos quanto à amniocentese talvez resida no fato de a única ação “terapêutica” possível no caso de um exame com resultado desfavorável ser o aborto. A lei brasileira não prevê o aborto em casos de más-formações fetais, portanto qualquer sugestão dessa possibilidade pode ser encarada como indicação de um procedimento ilegal. Além disso, ao ouvir do médico que as opções são preparar-se para carregar o fardo imposto pela vida ou interromper a gravidez, alguns pacientes podem tomar a exposição como uma indicação. A população tem uma certa tendência a achar que precisa “fazer alguma coisa a respeito” de qualquer problema de saúde, muitos podem acreditar não terem alternativa a não ser o aborto.

    No entanto, a falta de clareza pode levar o paciente a tomar ações irrefletidas. Médicos muitas vezes estão ocupados demais para se preocupar com a questão da autonomia. Levantar assuntos difíceis e responder às perguntas leva muito tempo. No caso da amniocentese, porém, acredito ser essencial explorar todos os aspectos envolvidos na tomada de decisão, porque ela pode levar a situações irreversíveis.

    Em nosso caso, recebemos apenas evasivas do obstetra, quando perguntamos se ele recomendava a amniocentese a partir dos resultados da translucência nucal. Nenhuma informação espontânea sobre os riscos do procedimento, nem muito menos sobre os benefícios. Se não houvéssemos pesquisado e perguntado sobre isso, o médico não teria nos explicado — e apenas explicou, não ofereceu nenhum tipo de orientação, nem mesmo a observação de que os riscos de anomalia eram dezenas de vezes menores do que os riscos da amniocentese. É um absurdo que contribuiu, inclusive, para a decisão de mudar de obstetra.

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